Mikor a napfény halált okozhat: a holdfénybetegség

Rengeteget hallunk a napfény jótékony hatásairól, pedig akár halálos is lehet az ember számára. A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés, arra mondjuk, amikor a bőr túlzottan érzékeny az ultraviola (UV) sugarakra.

Bordeux-ban ráadásul egy 21 éves, mosolygós ikerpár, Vincent és Thomas Seris szenved ebben a kórban, ami meghatározza mindennapjaikat. Szemellenzős sisakban várják a látogatókat, mert állandóan védekezniük kell a Nap számukra halálos sugarai ellen - írja a Spiegel Online.

Bőrrák

A daganatok kezdetben meglehetősen ártalmatlanok, fő ismérvük, hogy egyszerűen csak megjelennek, és nem túl látványosan, de növekednek. Tudjon meg többet a nem festékes bőrrákokról a Betegségek A-Z leírásából!

A betegség latin neve Xeroderma Pigmentosum, magyarul holdfénybetegség, amely világszerte egymillió emberből csak egyet érint, és különösen napnyugtakor enged betekintést a betegek életébe. Mikor a Nap még az égen van, csak egy speciális sisakban mehetnek ki a szabadba, kezeikre kesztyűt kell húzniuk, különben az életüket kockáztatják.

Aki ebben szenved, annak már gyerekkora óta hiányzik egy védőmechanizmus a szervezetéből, nagyon kevés a DNS-javító enzimek jelenléte, amelyek egészséges embertársaikban az UV-sugarak káros hatásait szüntetik meg. Mivel belőlük ezek nagyrészt hiányoznak, a bőrüket nem érheti UV-fény, különben már gyermekkorban bőrrákosak lehetnek.

Olvassa el, Így lehet megelőzni a halálos bőrrákot című írásunkat is!

A bőr hamar leég a napon, és idővel daganat alakulhat ki szemekben, a szemhéjakban, vagy az ajkakban, a betegek élettartama pedig nagyban függ attól, hogy mennyi ideig, és milyen hatékonyan tudnak védekezni a napfény ellen. Ezt sajnos sok helyen nem veszik elég komolyan, és minden második holdfénybeteg kisgyerek bőrrákos lesz tíz éves koráig.

Pedig a Xeroderma Pigmentosum időben felfedezhető, első tünetei már egészen kis korban előjönnek. A csecsemők például állandóan sikoltoznak vagy sírnak a napon, és néhány percen belül súlyos bőrsérüléseket szenvednek, amely után hetekig pír és hólyagok maradnak.

Kétéves korban szeplőhöz hasonló foltok jönnek ki az arcon, a nyakon, az ajkakon és a kézen, ami biztos jele a betegségnek. Később nemcsak a bőrrák kockázata nagy, hanem - főleg dohányzással párosulva - más rákos megbetegedéseké, például a tüdőráké is. Idegkárosodás is előfordulhat, ami az intelligenciaszint látványos romlását idézi elő.

A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés

A holdfénybetegség egy ritka genetikai megbetegedés


Hogy a súlyos következményeket elkerüljék, a legtöbben éjszaka élik életüket, hiszen a holdfény semmilyen rossz hatással nincs a bőrükre - innen származik a betegség elnevezése is. Akik viszont ragaszkodnak ahhoz, hogy ugyanakkor éljenek, mint egészséges embertársaik, azoknak segít a modern orvosi technológia, de sok mindent be kell tartaniuk.

Vincent és Thomas ablakára védőfólia van ragasztva, nemcsak otthon, hanem az egyetemen, a szülők és a rokonok házában, sőt, még a kocsiban is. Ha a szabadba mennek, pedig fel kell venniük a sisakot, amivel úgy néznek ki, mint két űrhajós, de csak ezzel tudnak vásárolni, iskolába enni, egyáltalán nappal élni.

A nappalokért viszont magas árat kell fizetniük, mármint az orvosin túl: az anonimitás megszűnését. Egy francia fényképész, Regis Duvigneau végig is kísérte pár napjukat, felvette a buszokon elhúzódó és elforduló embereket, csak hogy visszaadja a nézőknek azt, hogy milyen ezzel a betegséggel együtt élni, és micsoda lelki erő kell hozzá.
Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
+12, +18 °C
Minimum:
+3, +8 °C

Hazánkban csütörtökön délelőtt túlnyomóan borult lesz az ég, de számottevő csapadék nem valószínű.

Egészséget befolyásoló hatások:
gyenge, közepes

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag