Számukra halálos lehet a hosszú papírmunka

Az Európai Bizottság álláspontjával is ellentétes az a hazai eljárási rend, amely a "ritka betegek" számára hozzáférhető és érdemi terápiák támogatását javasolja - így a immuntrombocitopénia nevű ritka betegség esetében is.

Az említett autoimmun betegség miatt például csupán alig kétszázan lehetnek érintettek hazánkban, és bár létezik megfelelő terápia, a betegek mégis rettegésben élnek, mire a kezelés időpontja elérkezik.

Tudta?

Az immuntrombocitopénia (ITP) a vérlemezkéket megtámadó autóimmun betegség, előfordulása kb. 50/1 millió lakos évente. E betegségben az immunrendszer hibás működése miatt olyan antitestek jelennek meg a beteg szervezetében, amik reakcióba lépnek a vérlemezkékkel, elpusztítják azokat, és a csontvelőben történő vérlemezke-képződés is csökkent aktivitást mutat. Jellemzően két formája van a betegségnek: gyermekek esetében a folyamat hevenyen keletkezik és magától képes megszűnni, ezzel szemben felnőttekben jelentkezve jellemzően krónikus betegséget jelent. A felnőtt betegek zöme 40 év körüli nő.

A terápiához szükséges kérelmek jóváhagyása ugyanis hosszú papírmunkával jár, ami alatt jelentősen romolhat az érintettek állapota.

A terápia alkalmazásához minden egyes alkalommal Egyedi Méltányossági Kérelmet (EMK) kell benyújtani az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz (OEP). Jóllehet, az egészségbiztosítónál általában zöld utat adnak a kérelemnek, ám az engedélyezéshez szükséges adminisztráció olykor hetekig is húzódhat. A betegek állapota viszont - a kórforma jellegéből adódóan - gyorsan és radikálisan romolhat, szinte egyik napról a másikra. Az érintettek minden alkalommal attól tartanak, hogy későn érkezik meg a jóváhagyás.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (www.rirosz.hu) a Hematológiai Szakmai kollégiummal karöltve régóta szorgalmazza az eljárási rend egyszerűsítését, ám mindeddig semmi nem történt az ügyben. Ezúttal egy levélben fordultak az egészségügyi miniszterhez.

Hirdetés

Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Hidegfront

Maximum:
+16, +25 °C
Minimum:
+15, +20 °C

Hazánkban pénteken délelőtt túlnyomóan borult lesz az ég, többfelé várható eső, zápor.

Egészséget befolyásoló hatások:
közepes, erős

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag