Wilson-kór, fenilketonuria, hemofília - fókuszban a ritka betegségek

Kiss Verus

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2010. október 15-16. között tartja a nemzetközi EUROTERV program Nemzeti Konferenciáját Budapesten.

Az Európai Tanács 2009 júniusában fogadta el a ritka betegségek területén megvalósítandó fellépésről szóló ajánlást, mely az Unió tagállamai számára Nemzeti Tervek és Stratégiák kidolgozását és életbe léptetését ajánlja a ritka betegségekkel kapcsolatban, még 2013 vége előtt.

Mint azt Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke a konferencia előtti sajtótájékoztatón elmondta, ma már szinte minden nap leír az orvostudomány egy újabb ilyen ritka kórt, mely életveszélyes vagy krónikus leépüléssel jár. Noha a szóban forgó betegségek ritkák, az érintettek sokan vannak: Magyarországon ma megközelítőleg 600-800 ezren, az Európai Unióban pedig több mint 30 millióan.

A ritka betegségekben szenvedők egy sor olyan nehézséggel néznek szembe, melyek a betegség ritkaságából fakadnak, ugyanis sem a betegségek diagnózisa, sem a szűrése nem megfelelő, pedig a betegségek alakulását sokszor rontja a késői felismerés vagy a hibás diagnózis, mely nem megfelelő kezelést eredményez.

"Egy átfogó stratégiára van most szükségünk, ami meg tudja szüntetni a véletlenszerűséget" - összegezte a szövetség elnöke, hogy mit is vár a kétnapos konferencia végére a résztvevőktől, majd hozzátette, a legnagyobb szükség arra lenne, hogy a ritka betegségek diagnosztikája javuljon, fejlettebb legyen a gyógyszerellátás, egyszerűsödjön a gyógyszerek engedélyezése előtti alkalmazás, illetve hogy támogassák a kutatást és a betegképviselet.

Web: http://sites.rirosz.hu/europlan, www.europlanproject.eu, www.rirosz.hu
Hogy érzi magát? Országos eredmény megtekintése >>
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Milyen most a lelkiállapota?
Letargikus vagyok
Kissé magam alatt vagyok
Kiegyensúlyozott vagyok
Jókedvű vagyok
Majd kiugrom a bőrömből
Hogy érzi magát?
Kirobbanó formában van? Válassza ki a lelki- és testi állapotához illő emojit és nézze meg térképünkön, hogy mások hogy érzik magukat!
Hogy érzi most magát fizikailag?
Teljesen hulla vagyok
Voltam már jobban is
Átlagos formában vagyok
Jól vagyok
Kirobbanó formában vagyok
Hogy érzi magát?
Lelkiállapot
Fizikai állapot
Legjobban:
Legrosszabbul:
További cikkek
Szóljon hozzá Ön is és olvassa el mások hozzászólásait

Humánmeteorológia

Humanmeterológia szolgaltatója

Fronthatás:
Nincs front

Maximum:
, °C
Minimum:
, °C

Egészséget befolyásoló hatások:
N/A

Részletes adatok és előrejelzés

Tekintse meg az időjárási frontokat!Térképezze fel a pollen adatokat!

Kövesse a Házipatikát:

GyógyszerekGyógyszerkereső
GyógyszerHatóanyag